Unha das expresións que fixo fortuna no mundo da educación -polo menos, nos congresos de pedagoxía- é a metáfora que afirma que unha galiña non é unha aguia defectuosa, para explicar, por exemplo, que unha nena non é un neno débil e lento na clase de educación física ou que un neno con autismo non é unhas nefasto relacións públicas, nin un catalanfalante é un castelanfalante torpe. En xeral, non ten sentido ningún describir a diversidade humana en termos de aberracións respecto dun patrón de normalidade que nin existiu nin existe nin existirá xamais. Por isto, algunhas persoas catalogadas tradicionalmente como “discapacitadas” empezaron a proclamar que a maneira como funcionan os seus corpos é unha expresión máis da diversidade humana e que o que hai que cambiar é o medio social.

As persoas usuarias de cadeiras de rodas deixaron de aceptar que a causa de que non poidan subir a un tren sexa porque as súas pernas sexan defectuosas. Teñen moi claro que o que non funciona é o tren, porque as súas pernas son tan humanas e reais como as de calquera outra persoa. Por esta razón, decidiron autonomearse persoas con diversidade funcional, asumindo que comparten con todo o mundo a realidade intrinsecamente humana de funcionar de maneira diversa e, que a necesidade dunha etiqueta vén dada por un contexto social discriminatorio.

Un foro para a construción identitaria

Hai quen di que as discusións sobre a linguaxe son bizantinas -eufemismos nados da obsesión de seguir o patrón politicamente correcto- e que non serven para resolver os problemas reais. Non é o caso das máis de 800 persoas que integran o Foro de Vida Independente (FVI), que están convencidas de que a linguaxe non é unicamente o vehículo do pensamento, senón que é pensamento, xa que o conforma, oriéntao, modifícao e, por tanto, devén nunha panca importante para o cambio cultural que necesitamos. O FVI naceu o ano 2001 como un espazo virtual de reflexión e debate para construír un discurso propio sobre a realidade de todas as persoas con diversidade funcional, un discurso tecido desde a experiencia vivencial cotiá. Non ten entidade xurídica, nin estatutos nin xunta directiva, nin orzamento, nin sede, pero organizou o primeiro Congreso Europeo de Vida Independente, publicou diversos libros e decenas de artigos; compareceu ante o Congreso de Deputados e ante diversos parlamentos autonómicos; promoveu accións reivindicativas na rúa; participou en xornadas, conferencias e debates e impulsou diversos proxectos piloto de asistencia persoal autoxestionada.

Esta dinámica, na que o discurso provén das experiencias e as experiencias do discurso, resultou profundamente enriquecedora e fecunda e xerou unha identidade de grupo positiva. Isto fixo que moitos dos que o integran comezaron a vivir as súas diferenzas cun sentido de orgullo identitario similar ao que, no seu momento, experimentaron outros grupos sistematicamente discriminados e oprimidos (mulleres, etnias minoritarias, persoas homosexuais, etc.) Como nestes casos, o orgullo non deriva de crerse mellores que os demais, senón da clara consciencia do valor que achegan, como expresión intensa da rica diversidade humana, á construción dun mundo máis fraterno, onde acaben por desaparecer precisamente estas liñas absurdas que separan este suposto “nós” de “os outros”.

Os retos do Movemento de Vida Independente

O paralelismo entre as traxectorias de construción identitaria e loita política das persoas con diversidade funcional e outros grupos humanos discriminados ten raíces no mesmo orixe do Movemento de Vida Independente (MVI), un movemento social internacional que naceu nos EEUU no marco das loitas dos anos 60, polos dereitos civís de colectivos como as mulleres, os afroamericanos, os homosexuais e, con certo atraso, as persoas con diversidade funcional.

Este nexo de unión histórico é moi significativo e, a miúdo, resulta útil para identificar situacións discriminatorias sutís. Por exemplo, imaxinade que a lei de interrupción voluntaria do embarazo (IVE) recentemente aprobada establecese un prazo diferente do prazo xeral, en caso que se detectase que o futuro neno será homosexual. A cuestión non seria tanto a posible discriminación do nasciturus homosexual senón a innegable carga de valoración negativa que se estaría proxectando sobre unha condición que é parte da diversidade humana, co consecuente dano social, moral e psicolóxico que esta construción social estaría inflixindo ás persoas homosexuais. Pois, precisamente o artigo 15 b e parte final do 15 c da citada lei establecen que, a partir da semana 14, se o nasciturus ten unha probabilidade alta de parecerse á persoa que subscribe estas liñas “malformada” e “cunha enfermidade grave e incurable”-, a interrupción voluntaria do embarazo é legal, mentres que se se vai a parecer ao señor Brad Pitt, entón a interrupción non se autoriza. Este acordo social agride ás persoas con diversidade funcional e é o primeiro paso para construír camiños de vida de separación, segregación e exclusión social. A pregunta que xace na base de todo iso é : por que as persoas con diversidade funcional terían que recibir os apoios sociais necesarios para ter as mesmas oportunidades que Brad Pitt, se a súa vida é valorada menos digna que a del? Pero, neste caso concreto, non se trata de debater IVE si ou IVE non, senón de entender que a IVE ten que ser respectuosa coa diversidade humana e, a partir de aquí, cada cal que formule as demandas en función das súas conviccións.

Bioética e cambio cultural

Outra cuestión bioética recorrente cando se trata a diversidade funcional é o suicidio asistido. Hai quen propugna legalizar o suicidio asistido só para algunhas persoas, concretamente para aquelas que se parezan ao autor deste artigo (“máis tetrapléxico” que o señor Sanpedro) ou, como foi noticia recentemente en Holanda, para as persoas maiores de 70 anos. Igual que no caso da IVE, vólvese a sinalar co dedo que vidas son susceptibles de ter tan pouco valor como para ser eliminadas legalmente e cales son tan dignas que o feito de axudar a porlles fin sería un crime. Da mesma maneira que antes, non se trata de expor o debate suicidio asistido si ou suicidio asistido non, senón unicamente de sinalar que, en calquera caso, ten que ser suicidio asistido respectuoso coa diversidade humana e, por tanto, quen defenda o suicidio asistido si, que o defenda para todas as persoas e quen non o defenda, que non acepte ningún suposto. A bioética tamén se atopa á base do cambio cultural que necesitamos e, neste sentido, convén non esquecer leccións históricas tan dolorosas como que o primeiro obxectivo do exterminio nazi foron as persoas con diversidade funcional. Non se trata só de que deixen de matarnos, senón de asumir as consecuencias do feito que as nosas vidas son igual de dignas e que teñen o mesmo valor que a do resto da humanidade.

O paralelismo entre as loitas identitarias e políticas de grupos humanos historicamente oprimidos pon de manifesto que o obxectivo final é común e moi simple: vivir fraternalmente en comunidade.

Cando falamos de vida independente non falamos de vivir illados e facer as cousas por nós mesmos sen o apoio de ninguén, senón de devir nodos e non illas no medio do armazón comunitario e asumir a responsabilidade e o control sobre os instrumentos sociais que nos dan acceso ao noso propio corpo, á cotianidade do fogar, á participación social en todos os ámbitos. No caso das persoas que necesitan apoios doutras persoas para poder realizar as actividades da vida diaria, o instrumento fundamental sobre o que teñen que responsabilizarse e teñen que controlar, é a asistencia persoal. Trátase de algo tan básico como poder decidir quen nos acompaña ao lavabo ou ao caixeiro automático, a que hora imos á cama ou ao cinema, canto tempo pasamos na biblioteca ou asistindo a reunións sindicais, por exemplo.

A autoxestión liberadora

A asistencia persoal non nos fai libres só polas actividades que nos permite realizar, senón tamén polo empoderamento e o potencial emancipador que supón o feito de poder tomar todas as decisións sobre quen, como, cando e en que nos dá apoio. Esta forma de xestión que nos posibilita transitar de obxectos de coidados a suxeitos de emancipación chamámola autoxestión e, tecnicamente, baséase na libre xestión -non necesariamente posesión- da prestación económica correspondente a un orzamento individual en función das horas de asistencia que cada persoa necesite. Actualmente, a prestación económica para asistencia persoal xerada pola lei de dependencia (en diante lei de independencia) foi integrada no novo sistema catalán de servizos sociais de maneira precaria e insuficiente. O importe máximo só permite financiar tres horas diarias de asistencia, cando as persoas ás que se dirixe (grao 3, gran dependencia) requiren entre oito e 24 horas ao día. O denominado Plan individual de atención non contempla modular o importe da prestación en función da valoración individual das horas necesarias, redúcese toda a complexidade que representa un plan de vida e cidadanía activa ao grao e ao nivel que resulte do baremo. Ademais, a asistencia tecnolóxica (axudas técnicas, supresión de barreiras, adaptación da contorna) que podería minimizar e potenciar a asistencia persoal non se contempla no plan individual nin ten o carácter de prestación garantida na carteira de servizos sociais.

Desde a administración analízase este desenvolvemento da lei de independencia e da lei de servizos sociais desde o punto de vista dos inputs ? é dicir, do diñeiro e os recursos que se dedican- e indícase que houbo un gran avance. Esta mellora do investimento é real e necesaria, pero non é suficiente nin cuantitativa nin cualitativamente, e este último aspecto é o máis preocupante. Terían que empezar a valorarse as políticas públicas tamén desde a perspectiva dos outputs, dos efectos finais sobre a vida das persoas que producen os inputs. Se nos preguntamos cantas persoas con diversidade funcional puideron independizarse da familia e exercer unha cidadanía plena e activa, cantas persoas (maioritariamente mulleres) da contorna familiar han podida recuperar a súa vida e deixar de facer asistencia forzosa ou cantas persoas (maioritariamente mulleres inmigrantes) que traballaban como asistentas desde a economía mergullada han podido integrarse ao mercado laboral ordinario en condicións dignas, a resposta debe ser ninguén ou case ninguén. A capacidade de transformación social do novo sistema foi, até o momento, practicamente nula, máis ben serviu para reforzar e perpetuar o sistema patriarcal de atención familiar e asistencialista.

Cara á vida independente

É posible reorientar o desenvolvemento do novo sistema de autonomía persoal creando opcións con verdadeira capacidade de transformación social. O proxecto piloto -Cap á vida independent- que desenvolve o FVI, conxuntamente co Concello de Barcelona, hai máis de tres anos que mostra que podemos autoxestionar a asistencia persoal que cada persoa necesita (sete horas ao día de media) para asumir o control e a responsabilidade sobre a propia vida, vivir emancipadas, traballar, estudar, cotizar, pagar impostos, participar na vida comunitaria, social e cívica da nosa contorna en igualdade de oportunidades e ter expectativas e plans para formar novas familias. Pódese facer de maneira eficaz e eficiente, tanto social como economicamente.

A asistencia persoal autoxestionada ten un custo de doce euros a hora, de media, (o Servizo de Axuda a Domicilio máis de 18 euros cada hora) e 2.500 euros ao mes de media, (unha residencia do tipo onde iriamos parar nós custa máis de 3.100 euros ao mes, segundo o decreto 151/2008 punto 1.2.5.3.3.3.2 do anexo 1). Ademais, este modelo posibilitou que mulleres da contorna familiar recuperen plenamente a súa liberdade e que os asistentes persoais poidan ter un traballo con condicións laborais dignas.

Convivir fraternalmente en comunidade é a única maneira de xerar empatía, de cambiar a mirada e o pensamento para que todo isto tradúzase nunha firme vontade política de reorientar as prioridades orzamentarias. Como dicía Paulo Freire: Ninguén libera a ninguén nin ninguén se libera só. As persoas libéranse en comuñón.

O dereito á vida independente, un dereito humano vulnerable

A ONU acordou, no ano 2006, o primeiro convenio de Dereitos Humanos do século XXI para garantir ás persoas con diversidade funcional o exercicio efectivo de todos os Dereitos Humanos e o respecto á súa dignidade inherente. En particular, recoñece explicitamente o dereito á vida independente e obriga aos estados a proporcionar a asistencia persoal necesaria para facer vida en comunidade. Establece o concepto de axuste razoable como toda modificación necesaria e non desproporcionada que permite o exercicio de todos os Dereitos Humanos e das liberdades fundamentais. Neste sentido, os recursos institucionalizadores (por institución hai que entender vivir segundo as regras, valores e prioridades establecidas por outros e isto dáse tanto nas residencias coma se vívese en reclusión no ámbito familiar), non se poden considerar un axuste razoable, xa que vivir en institucións vulnera os artigos 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 e 30 da Declaración Universal dos Dereitos Humanos.

A nivel europeo, a desinstitucionalización é unha estratexia crave e un proceso imparable. No ano 2009, o grupo Ad hoc de expertos sobre a transición de servizos residenciais a servizos comunitarios entregou ao comisario europeo de Traballo e Asuntos Sociais, Spidla, un informe onde recomendaba “adoptar estratexias e plans de acción baseados nos principios básicos comúns, acompañados dun calendario claro e dun orzamento para o desenvolvemento de servizos na comunidade e clausúraa das institucións residenciais de longa estancia. Máis recentemente, o comité de ministros adoptou a Recomendación CM/*Rec (20010)2 sobre a desinstituzionalización e a vida en comunidade dos nenos con diversidade funcional, que pide aos gobernos dos estados que emprendan todas as medidas lexislativas, administrativas, así como outras medidas adecuadas para adherirse aos principios establecidos no apéndice desta recomendación, para substituír os servizos residenciais por servizos comunitarios, dentro dun calendario razoable e cun enfoque global.

Hai que evitar caer outra vez nun proceso de desenvolvismo dos servizos sociais que acabe visualizando ás persoas con diversidade funcional como mera materia prima para insuflar enerxía na poderosa maquinaria económica da que participan empresas construtoras, aseguradoras, bancos, colexios profesionais e sindicatos. Encerrar ás persoas en institucións non é parte da solución, senón parte do problema.

AUTOR: Antonio Centeno. FONTE: SetmanariDirecta.info/