Ni disminuidos, ni discapacidad: diversidad funcional.
La falacia del diagnóstico de discapacidad.
Constructos biomédicos y sociales de la discapacidad.

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Federico Menéndez Osorio.
Psiquiatra. A Coruña, España.

Resumen:

La aprobación por el Parlamento en enero 2024 de la modificación del artículo 49 de la Constitución, supone la eliminación de la expresión disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos y su sustitución por el de personas con discapacidad. El diagnóstico de discapacidad (nuevo término de una larga serie: subnormalidad, oligofrenia, deficiente, minusvalía, debilidad, retraso mental, etc.), viene a ocupar el lugar de disminuido, convirtiéndose, de facto, en la continuidad de una falacia diagnóstica, cajón de sastre de confusión e ignorancia y en unidad de destino en la exclusión, la marginación y el estigma. Se hace una reflexión sobre los enfoques y paradigmas de lo que se entiende por discapacidad. Lo que supone el constructo de discapacidad: los fundamentos, las bases, los modelos, las prácticas, las políticas y la gestión, de la llamada discapacidad. Los conceptos de identidad y de cuerpo discapacitado y cuerpo biomédico.

Un replanteamiento tanto conceptual como de las prácticas que se ejercen sobre el “dis” y lo que supone una forma de enfoque alternativo basado en la diversidad funcional, que no es, ni hay que confundirlo como un nuevo diagnóstico, sino como la expresión inherente a la condición humana, a la diversidad del ser humano en el ámbito de su funcionamiento físico, psíquico y sensorial.

Una dimensión ética que considere el propio valor y lo que significa la diversidad funcional, la no discriminación, la igualdad de derechos y oportunidades y la inclusión social. Máxime en el momento actual en que algunos gobiernos están aplicando graves medidas contra las políticas de inclusión y de la diversidad.

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, el Informe del Relator de la ONU en Salud Mental, así como también los propios afectados en sus reivindicaciones y movilizaciones, se plantean una reformulación de los constructos de discapacidad y sus paradigmas, y de la restitución de los derechos que les han sido negados. Unos derechos que no sea algo aparte, segregado y distinto, sino la propia carta de los Derechos Humanos, en tanto deuda pendiente de lo que se les excluyó. El paso de ser objeto (de ayuda) a ser sujeto (de derechos).

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Introducción

Abordar el tema de la llamada discapacidad es abrirse a una reflexión y un debate de conceptualización compleja y problemática, que adolece de una definición homogénea, que precisa de perspectivas diversas desde la historia, la antropología, la sociología, la clínica, etc.

Un análisis de la discapacidad donde se entrecruza el entramado de las distintas prácticas de y con los sujetos afectados y que, en última instancia, nos remite a nuevos paradigmas como el de la diversidad funcional (1,2).

Se hace difícil y problemático validar los parámetros de prevalencia, recogida de datos, estadísticas, evaluaciones y estudios, etc. acerca de lo que supone el fenómeno de la discapacidad, dado los múltiples factores y variables que están en juego, así como las distintas disciplinas y campos, la disparidad de modelos explicativos, la heterogeneidad de los afectados, lo multidimensional del fenómeno, etc. Todo ello hace difícil disponer de un instrumento único y fiable que pueda delimitar u obtenerse registros precisos y rigurosos, dada la diversidad de criterios, fuentes y estadísticas al respecto y en último término la referencia a los valores dominantes, normativos, de orden y de productividad o de capacidad (3)

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad cuyos principios establece: “El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas” (4) y el reciente Informe del Relator Especial de la ONU en Salud Mental (5), plantean al respecto una reformulación de los constructos de discapacidad y nuevos paradigmas de la misma. El informe del Relator, en su punto 8, señala: “durante decenios los servicios de salud mental se han regido por un paradigma biomédico reduccionista, que ha contribuido a la exclusión, al descuido, la coacción, y al maltrato a las personas con discapacidad” (5).

El concepto de “dis” capacidad debe entenderse –como afirma A. Roig– en el sentido de que “el ser humano evoluciona en la dinámica de adquisiciones de capacidades y habilidades, lo cual conlleva implícito una pérdida de estas capacidades y habilidades, podemos decir que la discapacidad es tan inherente al ser humano como la capacidad”[…]”la discapacidad se entiende como una interacción dinámica o compleja entre la condición de salud y los factores contextuales, de tal manera que si variamos uno de ellos, el otro puede verse afectado y la discapacidad resultante que tiene la persona variaría…” (6).

Tanto los constructos sociales, económicos y políticos, o los más recientes movimientos de los propios afectados (7) y de la acción directa, o modelos postmodernos, teoría CRIP (8), o los paradigmas biomédicos, sociales, social hermenéutico (9) muestran múltiples enfoques y visiones acerca de la llamada discapacidad y de la diversidad, que dan cuenta de los posicionamientos ideológicos y epistémicos que sostienen y de los que parten como modelo referencial. (Retomaremos el tema de alguno de los constructos a lo largo del artículo).

El fenómeno de la discapacidad (diagnósticos, etiquetas, clasificaciones, estadísticas, etc.) viene dado como algo obvio, incuestionable y supuestamente científico, sin que se trate de replantear y cuestionar tales afirmaciones apriorísticas.

Los constructos de la llamada discapacidad tienen, al igual que todo conocimiento, una historia y unas razones que abarcan diferentes campos de la realidad y del saber. Un entramado diverso que da cuenta de dicha realidad multifactorial e interdisciplinaria, compuesta por el entrecruzamiento de saberes y poderes, desde lo técnico, a los valores e ideologías, que impregnan toda la visión de unos fenómenos o unos conceptos como los que aquí tratamos y que incluyen prioritariamente lo subjetivo y el hecho de la diversidad funcional (1,2).

Desde factores genéticos, neurológicos, metabólicos, etc. hasta lo que suponen las condiciones materiales de vida, los valores sociales dominantes, las formaciones económicas y productivas, el medio socio-familiar y cultural, etc. van a construir el entramado de dicha realidad. De ello, dan cuenta los propios afectados, que muestran con sus reivindicaciones, sus derechos, sus textos y escritos y sus movilizaciones, un papel activo y transformador en los procesos de toma de decisiones y de sus enfoques al respecto (7,10,11,12).

Proceso histórico de la denominación de discapacidad

Términos y nombres diversos han ido acuñándose como diagnósticos y tomando carta de naturaleza para referirse a lo que actualmente se denomina como discapacidad: Subnormalidad, Debilidad Mental, Oligofrenia, Deficiencia, Retraso Mental, este último aun vigente con sus grados, en algunos tratados y manuales diagnósticos CIE (13), DSM (14); o bien, Demencia, Minusvalía, Disminuido, Discapacidad; y no tan lejanos: Idiocia, Imbécil… Etiquetas “científicas” que están o estuvieron vigentes y avaladas por sesudos y doctos tratados y manuales médicos y psicológicos.

Lo dominante en estos diagnósticos, son los prefijos, sub, minus, dis, retraso, deficiencia, debilidad… donde la norma (subnormal) lo válido (minusválido) lo capaz (discapaz), etc., se erigen en elementos referenciales y en medidas de atribución y significación, en categorías “científicas” y en la esfera administrativa. En última instancia el diagnóstico de discapacidad se convierte, de facto, en una unidad de destino en la exclusión y marginación de la discapacidad y plasmación de los valores dominantes (15, 16).

Estos términos y diagnósticos se han ido modificando, no tanto por los avances y cambios en los saberes y las concepciones científicas o culturales y sociales, sino en base a los prejuicios y valoraciones que dichos nombres y etiquetas provocan como “desgaste” en su uso y significado, en tanto términos despectivos, peyorativos y devaluados al utilizarse como estigmatizantes y excluyentes. Han sido los propios afectados quienes han reivindicado y luchado por un cambio en las ideas y en pro de la dignidad y los derechos por la diversidad inclusiva y propia de todo ser, como muestran en sus escritos, manifestaciones, etc. (7,10,17)

Los prefijos sub, dis, minus, retraso, etc. –en tanto diagnósticos y categorías clínicas y sociales– remiten a lo anormal, deficitario, disfuncional, carencia, etc. Todo aquello que para Foucault supone introducir la norma, la regla, el orden y la función como instrumento de normalización, lo que funciona en tanto disciplina y regulación como forma de poder y control social (16).

Para Preciado, la discapacidad remite a un cuerpo asignado como patológico, cuerpo deficitario, anormal. Un cuerpo improductivo, excluido del proceso productivo, marcado por el poder biopolítico y los aparatos de normalización y sistemas de verificación. Cuerpo deficitario como efecto del aparato disciplinario y de la construcción social y cultural del poder, conformando la articulación de un discurso biomédico y las representaciones que se nos presentarán como científicas, definiéndonos lo que es verdadero y falso, lo sano y enfermo, lo normal y lo deficiente, lo capaz e incapaz, etc. (18).

Como se desarrolla el proceso institucional de las personas con discapacidad, viene a vincularse históricamente con las formas que adopta e impone la sociedad industrial emergente y el poder disciplinario. La necesidad económica de mano de obra útil y productiva necesaria para el modelo industrial y el despegue de la producción, se topa con que las personas con discapacidad no van a reunir las condiciones de capacidad requeridas. Sus limitaciones van a ser un obstáculo, un excedente, para un sistema que los excluye de la producción y de la vida social, en tanto improductivos. (19).

Mediante los dispositivos disciplinarios y normalizadores, la discapacidad, la ineficiencia productiva, la desviación, se reformularán como anormalidad fisiológica, de la cual se ocupará el saber experto de la ciencia médica, que diagnostica y trata, regula su existencia y su utilidad. En el marco de la producción económica, la discapacidad en tanto anomalía y desviación, es asimilada a enfermedad, como falta de salud y por tanto precisando de tratamiento y rehabilitación, marcando así el surgir del campo de la discapacidad en una lógica asistencialista, rehabilitadora y clínica (terapias, escalas, grados, ayudas, prestaciones, etc.).

La crítica a estas concepciones esencialistas basadas en el modelo biomédico, son planteadas por los propios afectados desde el Foro de Vida Independiente, al entender que la diversidad funcional no tiene nada que ver con la enfermedad, la discapacidad, la deficiencia, lo dis, lo minus, etc. Para los afectados defensores de la diversidad funcional: “Toda esta terminología viene derivada de la tradicional visión del modelo médico de la diversidad funcional, en la que se presenta a la persona diferente como una persona biológicamente imperfecta que hay que rehabilitar y “arreglar” para restaurar unos teóricos patrones de “normalidad” que nunca han existido, que no existen y que en el futuro es poco probable que existan precisamente debido a los avances médicos. (2)

La diversidad funcional es para Toboso Martin (1) la “expresión inherente a la condición humana, a la diversidad del ser humano en el ámbito de su funcionamiento físico, psíquico y sensorial. Una de las propuestas del paradigma de la diversidad funcional es avanzar en el establecimiento de las condiciones sociales y culturales necesarias para que la diversidad funcional pueda ser considerada como una mas de las diversidades humanas estimadas valiosas, respetables y enriquecedoras”.

Mas allá de reducir el discurso normativo a la capacidad, cayendo en el capacitismo, la idea de diversidad funcional considera igualmente valiosas todas las expresiones diferentes de funcionamiento posibles, al asumir que cada persona tiene un modo particular y propio de funcionamiento.

Retoma Toboso, el enfoque de las capacidades de Amartya Sen, quien se refiere a los “funcionamientos”, como aquello que las personas valoran lograr hacer, o llegar a ser en su desempeño cotidiano. “La capacidad supone combinaciones alternativas de los funcionamientos a su alcance, entre los cuales pueden elegir un conjunto de ellos, oportunidad de elegir una u otra forma de vida y poder llevarla a cabo”. En este enfoque “el bienestar y la calidad de vida de las personas se evalúan por medio de su oportunidad para poder elegir y realizar los funcionamientos que consideren valiosos como elementos constituyentes de su forma de vida. Es decir, la calidad de vida y el bienestar no se evalúan por los ingresos económicos, o el PIB, ni indicadores macroeconómicos, sino a través de la capacidad que tienen las personas de poder llegar a hacer aquello que desean hacer porque es valioso para sus vidas” (1)

Constructo biomédico de la discapacidad

El constructo científico hegemónico por parte de la medicina, explica la discapacidad como un modelo esencialista biomédico, donde el déficit, la anomalía, en tanto patológico, es consecuencia de trastornos – fisiológicos o cognitivos – que provocan la minusvalía o la discapacidad, enfermedad que se tratará de curar o rehabilitar para devolverlo a la condición de normal y capacitado.

El constructo biomédico formula diagnósticos, etiologías, categorías, grados, niveles, escalas, etc. con los que se miden, objetivan y evalúan los déficits y capacidades. Se dan valoraciones y se pautan medidas y actuaciones que designan las políticas a seguir, no sólo terapéuticas, sino también administrativas y económicas, laborales y sociales.

El modelo médico como constructo “científico” de la discapacidad cataloga los cuerpos como sanos o enfermos, válidos o deficientes, capaces o incapaces, etc. Los conceptos de minusvalía, subnormalidad, deficiente, disminuido, discapacitado, van a ser tabulados, clasificados y administrativamente regulados por el saber médico que tratará, diagnosticará, jerarquizará, valorará, asignará recursos y ayudas, en función de las necesidades específicas, en base y referencia a una norma de salud biomédica universal homogénea y homologada (20,21). A ello se añaden las pruebas psicológicas con los test, escalas, cuestionarios, para etiquetar grados, niveles, etc.

El modelo médico va a suponer que el diagnóstico de discapacidad y el grado de valoración que se le asigne, es el que dará acceso a ayudas, terapias, apoyos escolares y otras formas diversas de medios. Esta perversión de la función diagnóstica supone que el discurso biomédico, es el que marca no sólo las prioridades terapéuticas, sino también lo que dará derecho a las ayudas, a las necesidades específicas, trabajo, asistencia, cuidados y demás medidas administrativas y económicas.

Criterios diagnósticos de discapacidad

El diagnostico de discapacidad, remite a diversidad y multiplicidad de trastornos, formas de expresión, causas, conductas y situaciones, normas y valores. De facto, se convierte en un cajón de sastre de confusión e ignorancia.

Las etiquetas y diagnósticos de discapacidad tienen en común, como expusimos antes, ser una unidad de destino en la exclusión, la marginación y segregación, que se le imponen como construcciones binarias, fijas y establecidas, canónicas y esenciales, en tanto supuestos fenómenos “naturales y científicos” (capaz/incapaz; válido/inválido; normal/anormal, etc.) y como función del control del cuerpo productivo (18, 20).

La supuesta “cientificidad” en la que se basan los criterios para asignar el diagnóstico de discapacidad nos encontramos una amalgama de: estigmas y taras físicas (malformaciones, rasgos físicos, etc.); pruebas genéticas y metabólicas, según Talbot (22) más de 200 síndromes diferentes pueden dar retraso mental; trastornos psíquicos o sensoriales; pruebas psicométricas; C.I.; escalas; habilidades sociales; medio social; nivel de aprendizaje escolar o cultural; normas y valores; sociabilidad; disfunciones; etc. etc. Pueden observarse asimismo algunos de los test, escalas o ítems de valoración diagnóstica, todavía vigentes o en uso, que sonrojarían a cualquier planteamiento razonable serio y riguroso (13, 14, 22, 23).

Al respecto de los diagnósticos de salud mental, el Informe del Relator de la ONU en su punto 48, señala: “se han utilizado indebidamente para la patologización de determinadas identidades y otros diversos tipos de diversidad” (5).

No vamos a recoger, ni extendernos, en los muy diversos estudios e investigaciones y artículos publicados a lo largo del tiempo, sobre los diferentes cuadros clínicos y estructuras mórbidas que se incluyen en el cajón de sastre de la discapacidad, deficiencia o retraso mental, sin ninguna equivalencia, etiopatogenia, operatividad diagnóstica o tratamiento, que a la luz de los conocimientos actuales son considerados de total falta de rigor y evidencia clínica, pero con las consecuencias “pragmáticas” que supuso para los afectados por dichos diagnósticos estigmatizadores.

Podemos constatar, la inutilidad y falacia de los múltiples trabajos, tratados, estudios y artículos o investigaciones sobre la entonces llamada y titulada subnormalidad, disminuido, deficiencia, o el retraso mental, etc., que, partiendo de dichos conceptos falaces, valorativos y normativos, invalidan toda la tramoya montada al respecto y que conllevan estigma, exclusión y marginación.

Investigaciones y estudios que estaban basados en paradigmas del modelo positivista, naturalista e individualista, sin ninguna evidencia ni rigor científico, descontextualizados de todo análisis social, económico, cultural o político. Tomando como referencia los valores y normas dominantes y sin tener en cuenta las condiciones de vida y realidades concretas del medio, entorno vital y social, económico y cultural.

Como modelo alternativo de investigación y de estudio, Oliver propone una investigación basada en el paradigma emancipador fundamentado en tres puntos claves: la reciprocidad, el beneficio y el empoderamiento. Este tipo de investigación no solo estudia cómo se dan las experiencias en determinadas situaciones sociales, sino también como los aparatos del poder producen formas que legitiman un determinado tipo de verdad y formas de vida particulares. Favorece asimismo el empoderamiento a través del autoconocimiento, proporcionando una redefinición de la verdadera naturaleza del problema y el cuestionamiento de las relaciones sociales y de las estructuras ideológicas del poder. Los propios afectados tienen una participación activa en tareas investigadoras, rompiendo con el individualismo metodológico y abriendo la investigación a las necesidades autodefinidas por las personas con discapacidad (24).

Falacia de los diagnoticos de discapacidad

El termino de discapacidad tomado como un diagnóstico o una patología o enfermedad, supone marcar normativamente y patologizar unas formas de expresión particulares, subjetivas y personales de diversidad funcional (2,25). Formas de expresión que se reformulan como patológicas y suponen atribuciones de esencialidad y destino global y terapéutico. O lo que es más cuestionable, en destino vital. El Informe del Relator de la ONU en su punto 18 ya señala: “la proliferación excesiva de diagnósticos invade la experiencia humana hasta tal punto que podría terminar reduciendo la aceptación de la diversidad funcional” (5).

Seguir denominando como discapacidad a lo que hasta ahora así se designa, no deja de ser en última instancia, una expresión que viene asignada, avalada y basada en valores, normas, capacidades y funciones, con la carga y estigma que esto va a suponer de desvalorización, estigmatización y exclusión.

La búsqueda de un diagnóstico genético, metabólico, fisiológico, psíquico y social, es un derecho de todo ciudadano -cuando corresponda y sea preciso y a su demanda- y este será el diagnostico que corresponderá como cuadro clínico bien estudiado y evaluado con rigor y pruebas clínicas complementarias. Sin que este diagnóstico suponga segregación, estigmatización, cosificación, ni etiqueta identitaria de exclusión, marginación social y económica u opresión, que lo convierte en algo discriminatorio y que borra toda subjetividad y singularidad (15), sino que viene a corresponder a la diversidad del ser humano en el ámbito de su funcionamiento físico, psíquico y sensorial.

Desde los fundamentos de la propia clínica podemos analizar que presupuestos y contradicciones sostienen las categorías diagnósticas que aquí comentamos y el porqué de unas etiquetas cuyos paradigmas no tendrían apoyatura científica, ni clínica, ni social y por supuesto mucho menos identitaria y segregadora. El convertir las conductas “dis” en diagnósticos de discapacidad y atribución de enfermedad va a suponer:

• La confusión de los conceptos de enfermedad y de diversidad funcional, una característica del modelo rehabilitador y biomédico. Como afirman Romañach y Palacios: “La sociedad contemporánea sigue viendo la diversidad funcional como una enfermedad, como un hecho a arreglar o reparar por la vía del avance de la medicina. Como consecuencia de esta confusión, se sigue realizando la clasificación de la diversidad funcional por diferencias orgánicas, y se siguen otorgando certificados de minusvalía vinculados a la realidad médica y funcional de la persona” (26).
• Confundir lesión con función; así como confundir los déficits o lesiones con las funciones holísticas (pensamiento, inteligencia, conducta, etc.). Tenemos el ejemplo de graves lesiones, que no afectan a funciones o capacidades globales y holísticas. Sea el ejemplo – entre otros muchos – del astrofísico S. Hawking cuya grave afectación y limitación física no le suponía una incapacitación para otras funciones de lo que dan cuenta sus investigaciones y descubrimientos en el campo de la física.
• La idea de la certeza y de la exactitud en los conocimientos de los fenómenos, en lugar de la idea de la complejidad y de la incertidumbre (27) o de la incompletitud de todo saber y de toda ciencia (Principio de incertidumbre de Heisenberg y el teorema de incompletitud de Gödel).
• El borrado y negación de la propia subjetividad y de las vivencias singulares, particulares y diversas, de todo proceso mental (28).
• El discurso biomédico como control y regidor de las conductas y de los cuerpos productivos. Lo que para Foucault (16) supone “la tarea de la psiquiatría que, conservando el estatus de la medicina, aplica esos efectos de poder en algo que ya no tiene estatus de enfermedad, sino de anomalía” (p. 281). La psiquiatría va a poder sintomatologizar o destacar como síntoma de enfermedad, todo un conjunto de fenómenos que hasta entonces no tenían estatus en el orden de la enfermedad mental. “Sintomatologizar una conducta va a permitir que toda conducta, pueda figurar como síntoma de enfermedad posible” (p. 147-148).

Así vemos como con cada nuevo Manual Diagnóstico y estadístico DSM se aumentan los diagnósticos y los trastornos (29).

Con la medicalización de lo anormal – continúa Foucault (16)– “la psiquiatría se da como misión la búsqueda de todos los desórdenes posibles, invadiendo toda una serie de conductas que antes solo tenían un estatus moral, disciplinario o judicial. Va a atribuirse una función de orden y de protección, convirtiéndose en ciencia y gestión de las anomalías individuales, así como en el control de la higiene y de la sociedad” (p. 289).

Cuerpo discapacitado. Cuerpo biomédico

La visión biomédica de la discapacidad, reduce ésta a unos presupuestos esencialistas de predominio biológico, al identificar el cuerpo con sus impedimentos, déficits, limitaciones, consecuencia de verlo meramente lesivo, anómalo, disfuncional.

El cuerpo deficitario, minusválido, deficiente, impedido, desde la visión biomédica, se constituye en referente conceptual y sinónimo de discapacidad. Cuerpo reducido a lo meramente biológico, un cuerpo-cosa, ahistórico, atemporal, descontextualizado de lo social y cultural. Un cuerpo carente de significación, masa anatómica, corpórea, sin intencionalidad, ni deseo, cuyo referente sería el cadáver a diseccionar. Cuerpo reducido a mero organismo, sin tener en cuenta la afirmación que hacía Laín Entralgo de que “el hombre no es un organismo tiene un organismo que pertenece a un ser” (30). O lo que precisa Colina: “el cuerpo además de un organismo, es de la naturaleza del lenguaje” (31).

El neuropatólogo Goldstein, se desmarca de la visión reduccionista biomédica, señalando -como recoge Laín Entralgo (30)- que “vida con defecto no equivale, sin más, a vida deficitaria. La existencia del organismo “defectuoso” no puede ser concebida como una existencia normal destituida de tal o cual actividad circunscrita. Limitada y deficiente, es una “nueva vida” en un incesante proceso del organismo de adaptación creativa” (p. 545).

La visión biomédica del cuerpo en la discapacidad es la de un cuerpo máquina, disfuncional, anómalo e imperfecto. El impedimento tomado como fundamento de discapacidad, reducido al campo biomédico y a sus correlativas funciones anatomo-fisiológicas y patológicas, queda fuera y ajeno de todo contexto o realidad social, cultural e histórica (32).

Cuerpo improductivo del “dis”, que está excluido de las prácticas de verificación y de producción, y asignado por las representaciones y discursos que se presentan como la verdad científica del poder productivo y biopolítico (16).

La medicalización y psicopatologización se apropian del concepto de impedimento y de cuerpo, en tanto se autorizan para nombrar las diferencias físicas y sus (in)capacidades, con las etiquetas diagnósticas que lo fijan, determinan y convierten en una entidad nosológica y en un conjunto de restricciones, reglas, normas, funciones y capacidades, anulando toda singularidad, toda subjetividad e identidad propia o narrativa (33).

Dar nombre diagnóstico a algo es determinar su esencia, fijarlo no por lo que es, sino por lo que esa etiqueta predetermina y asigna (28). Lo que supone la función performativa (31). Son las versiones y las marcas que van a señalar las causas de discapacidad, de impedimento, de déficit, de anomalía, las que darán significación y articulan significados entre cuerpo, yo y realidad; entre procesos físicos, emocionales y culturales (23, 32).

Reducir la discapacidad al impedimento y a un cuerpo meramente biológico encuadrado en la jurisdicción de lo biomédico, va a suponer, que la relación de la persona “dis” con su cuerpo, se remite exclusivamente a la medicina y sus terapias y nada tendrá que ver con las políticas y problemáticas sociales y productivas. Este enfoque, implica la medicalización de los cuerpos de las personas “dis” y a una cosificación de su vida social y política reducida a lo biológico y al impedimento e incapacitación, como algo individual y ajeno a todo contexto o referencia a causas sociales, políticas, económicas, de opresión, explotación o marginación, etc. etc. (32).

La medicalización de los cuerpos de las personas “dis” supone reducir el impedimento, el déficit, la anomalía a una condición y problemática física o cognitiva, sin relación con las representaciones y las creencias culturales, sociales, narrativas, políticas, económicas o productivas. Todo aquello de lo que va a dar cuenta la biopolítica como ejercicio del poder y control de los cuerpos tanto individuales, como poblacionales, así como de las representaciones que se presentan e imponen como la verdad científica (35).

La capacidad, desde un presupuesto médico universalista y prefijado, viene definida y avalada por una idea que la limita a un organismo estándar, dado por su mera constitución “normal”, presente y determinada en cualquier contexto y tabulada en las etapas de la vida. Se vincula salud con capacidad y normalización y, por tanto, se asocia discapacidad a enfermo y desposeído de aquello considerado tabulado y estandarizado, normativo, universal y prefijado.

Una mirada normativa y capacitista del cuerpo atribuye a este un supuesto conjunto de capacidades estándar inherentes al mismo. Se basa en un funcionamiento estándar como criterio de normalidad y norma reguladora sobre cuerpos y entornos en tanto única alternativa de funcionamiento posible.

Una visión estandarizada del cuerpo no tiene en cuenta que la diversidad funcional supone que cada persona incorpora un modo singular de funcionamiento, variable y diverso de una persona a otra y de un cuerpo a otro, así como también varia a lo largo de la vida y en los diferentes contextos y circunstancias. Así mismo el funcionamiento requiere de condiciones que tiene que ver tanto con el cuerpo como con las características del entorno, que pueden favorecerlo (facilitando o habilitando) o dificultarlo e impedirlo (barreras) (1)

Las personas con “discapacidad”, no es que carezcan de capacidades, sino que su funcionamiento, su capacidad, su valía, se ejerce y actúa de otras formas, por otros medios. El problema no se reduce a la carencia de determinadas capacidades, sino a no reconocerles otros valores (21), otras funciones, otras capacidades, sin caer en el “capacitismo”, es decir, cómo se acepta y se concibe la diversidad propia de toda condición humana, no limitada a unos cánones orgánicos y a un cuerpo normalizado catalogado como válido, normativizado, reglado y estandarizado (1,2,19).

Quienes defienden la realidad inherente a la condición humana de la diversidad funcional, es decir, de las diversas expresiones de funcionamiento posibles físicas, psíquicas y sensoriales, impulsan la creación de movimientos de defensa de los derechos civiles, así como adaptar la enseñanza, el trabajo, etc. con programas individualizados y personalizados, que no se centren exclusivamente en el defecto, si no que potencien su diversidad, sus diferentes valores y funciones (25).

Una determinada función lesionada, un déficit o anomalía, no supone el impedimento o la incapacidad, no invalida otras capacidades y aptitudes o funciones y valores. Lo que invalida, e incapacita es, sobre todo, la exclusión y marginación, el estigma y la opresión, la situación socio-laboral y el impedimento de ejercer su dignidad y aptitudes.

En 1924, Vygotski (36) se adelantaba en más de un siglo a una visión avanzada de abordar el tema de la discapacidad. Al referirse a la educación de los niños físicamente deficientes, se mostraba muy crítico al respecto de entender la anomalía, el déficit, únicamente como una enfermedad y tratarlo como algo mecánico y cuantitativo (escalas, medidas, etc.) sin ver lo cualitativo, lo dinámico y lo social del problema, afirmando: “El defecto o anomalía, no se limita a la pérdida aislada de una función, sino que conlleva una reorganización radical de toda la personalidad y pone en vigencia nuevas fuerzas psico- físicas imponiéndolas una nueva dirección, se crean estímulos para elaborar la compensación, proceso psico-orgánico y fisiológico de creación de nuevos procesos sustitutivos para el desarrollo” (p. 15).Y añade: “Es erróneo ver en la anormalidad únicamente un defecto. Ver los déficits y no ver las enormes áreas de vida que poseen. Detenerse en los gramos de enfermedad y no ver los kilos de salud. Ver los MENOS y no ver los MÁS.” (p. 62).

Vygostki pone el ejemplo de cómo un niño sordo o ciego, puede lograr lo mismo que otro niño, pero los niños con ceguera o sordera, lo lograrán de distinto modo, por otros medios, pero no por eso menos capaces. El defecto no es sólo una debilidad, sino también una fuerza. Hace una defensa de la diversidad funcional y de la dignidad, los derechos y aptitudes de los llamados discapacitados, que se adelanta en más de un siglo a las reivindicaciones actuales de los propios afectados.

El déficit, el impedimento, la discapacidad, es algo más que un simple estado corporal. El cuerpo, es al mismo tiempo, sensorial y significante. El cuerpo fenomenológico es el cuerpo del sujeto, ser un cuerpo y tener un cuerpo, lo que para Plessner supone la posición excéntrica del hombre (37). Adquiere así ser un cuerpo y sentirse en el yo y tener un cuerpo como objeto unido al yo del ser cuerpo.

El cuerpo más allá de su materialidad no se agota en ella, es una construcción simbólica, es un constructo social y cultural. La diferencia entre el cuerpo real, imaginario y simbólico (38).

Se sentirá el déficit o el impedimento o la incapacidad, en base a aquellas percepciones y sentimientos personales encarnados en un cuerpo sintiente, condicionado por las creencias culturales y sociales que se tienen sobre el cuerpo impedido y la discapacidad.

Al darle una significación, unas vivencias y un sentido, el impedimento, el déficit, se transforman en narrativa sobre el impedimento, o la discapacidad. Lo corpóreo, lo personal y lo cultural se encuentran y forman una unidad.

Las narrativas y versiones sobre las causas de la discapacidad, del déficit o el impedimento van a dar significación y estimular significados entre cuerpo, yo y realidad: procesos físicos, emocionales y culturales. La fenomenología da cuenta del mundo experimentado en el que lo carnal, lo cognitivo y lo cultural son indistinguibles. El cuerpo es social y lo social está encarnado (32).

El cuerpo tiene una significación, que se inscribe en los significantes y los contextos sociales, culturales, y las representaciones que tienen para cada sujeto, en su singularidad. Frente a la visión biomédica, es necesario entender el impedimento, el déficit, el hándicap como algo más que una percepción o limitación corporal.

No hay en el ser humano, órgano, víscera, entraña, función fisiológica, que esté desgajada y sin conexión con el todo del sistema vital, atravesado e inscrito en el lenguaje y en el orden simbólico (víscera/visceral; entraña/entrañable). Órganos, vísceras, funciones, pertenecen a un sujeto que ama, sufre, goza, trabaja, padece, es generoso, egoísta, y que pertenece a una comunidad, a una historia social y familiar.

Como señala Vygotski (36), el defecto orgánico se realiza como anormalidad social de la conducta. El desarrollo incompleto deriva de un hecho que podemos llamar “destierro” de la colectividad. Al obstaculizar este “destierro” el normal proceso de la comunicación colectiva, de la integración con el entorno y del intercambio social, va a suponer el incompleto desarrollo de las funciones psíquicas.

Hace Vygotski (36) una crítica a como se aborda lo “dis”, lo que llamaba la defectología: “se plantea en un plano groseramente físico al estilo de la medicina. Las deficiencias, por ejemplo, la ceguera, implicaba simplemente la falta de visión; la sordera, la ausencia de audición, como si se tratase de un perro ciego o de un chacal sordo. Se perdía de vista que, a diferencia del animal, el defecto orgánico en el hombre, sea el ojo, el oído, etc. no son solo órganos físicos sino también órganos sociales. Entre el hombre y el mundo está además el medio social que refracta y orienta la relación del hombre y el mundo. No hay en el hombre una comunicación pura, asocial y directa con el mundo. La carencia de la vista o el oído, etc. implica ante todo problemáticas sociales de vínculos y relaciones.” (p.74).

Constructo social de la discapacidad

Intentaremos hacer un análisis sobre las bases que sostienen los constructos sociales y los roles asignados a la discapacidad. No es una pretensión de querer abarcar toda la dimensión que está en juego, sino la de abrir algunas líneas de reflexión al respecto.

El modelo social de la discapacidad surge en la década de los ochenta como crítica a los enfoques y modelos reduccionistas y esencialistas biomédicos e individualistas de la discapacidad. Frente al modelo médico para el que las restricciones sociales eran consecuencia exclusiva de las disfunciones físicas o cognitivas, se pasa a una visión según la cual, lo que genera la discapacidad es el sistema social, al poner obstáculos y segregar a la persona con discapacidad (32). De aquí vendrá asimismo la crítica al modelo capitalista, al mercantilismo, la explotación, la segregación y la opresión (39).

Desde un enfoque social, la discapacidad no sería tanto el resultado exclusivo de una patología física, sino de la organización social: producto social generado por patrones de exclusión y de productividad, entretejidos en la trama económica y social y en los prejuicios, la exclusión y la marginación. Se cuestiona la discapacidad entendida como consecuencia de que el cuerpo biológico sea la causa directa o única del problema, y se tiene en cuenta la opresión y la exclusión social (40).

Al disociar déficit o impedimento de discapacidad, la visión social de la discapacidad supone un giro radical desbiologizando y desmedicalizando el discurso sobre la discapacidad (23). A diferencia del enfoque biomédico, la discapacidad no radicaría exclusivamente en la problemática del cuerpo o lo cognitivo reduciéndolo a un déficit o impedimento o a la enfermedad. La relación con sus cuerpos de las personas con discapacidad, no se reduce a la visión de lo biomédico y lo terapéutico, que no tienen en cuenta ni la relación con lo económico, ni el proceso productivo, ni las condiciones laborales y de vida, la opresión, la explotación, la segregación, que caen bajo el ámbito de lo político y de lo social (40).

Toda interacción social es intercorpórea e intersubjetiva. La política contemporánea tiene que ver con el gobierno y la vigilancia de los cuerpos tanto a nivel individual como a nivel de las poblaciones, la biopolítica (35).

La gestión social del diferente, del anormal, del extraño (41), se muestra y expresa de forma nítida y visible como radicalmente segregadoras, en las ideologías y manifestaciones racistas, xenófobas, etc. En el caso de la discapacidad, estas formas xenófobas, alienantes, excluyentes y opresivas no se muestran en ocasiones con toda su crudeza, sino que pasan por formas más sutiles, menos ostensibles y manifiestas -no siempre así- que vienen teñidas y edulcoradas de sobreprotección, caridad, paternalismo, compasión, redentorismo, buenismo y otros ismos; e incluso, de nuevas formas de trabajo y de mercantilización, rentabilización y explotación, a la que laboralmente, en ocasiones, se destina al “dis”.

La historia de la atención y asistencia a la discapacidad supone todo un arduo y largo trayecto, que marca los hitos de la larga marcha por su emancipación y su dignidad de la que son participes y que irá: desde el rechazo, abandono, explotación, segregación y marginación que dominó una época histórica; pasando por la caridad, paternalismo, sobreprotección (42); hasta la asimilación y reciclaje más recientes que intentan poner rostro humano al problema; y sobre todo y fundamental, el reto ante el que nos encontramos hoy día, de alcanzar la ciudadanía de pleno derecho (25).

De los hitos de esta larga marcha dan muestra las movilizaciones de los propios afectados, en las que aparecen formas diversas: desde las luchas reivindicativas y asociaciones pro derechos laborales y sociales (7,43); hasta formas como el “orgullo” de las personas “dis” (32); y otros modelos de lucha y afirmación de los nuevos movimientos sociales que ponen en entredicho la hegemonía social y normalizadora, por medios diversos incluidos la acción directa como forma de favorecer el cambio social (44).

Formas de la propiocepción en la que los grupos excluidos deconstruyen las tiranías estéticas, políticas y económicas. Una manera de ser en un mundo que encarna la resistencia a las tiranías estéticas y personifica una nueva política de propiocepción e identidad. Hacer una política del cuerpo provoca el colapso de la distancia tradicional entre cuerpo y política. La política de la actualidad tiene que ver con la estética, la economía y la vida pública (32).

El sujeto de la discapacidad. Diversidad funcional

La anulación del “dis” en tanto sujeto, como etiqueta diagnóstica o nosológica, supone borrar, uniformizar y homogeneizar su singularidad, imponiéndole una identidad prefijada y ajena, de forma canónica y administrativa, lo cual conlleva a una ontologización de la enfermedad, como una entidad sin sujeto y una eliminación del sujeto que siente, goza, sufre o padece (45).

Se elude y se evita todo planteamiento acerca de la estructura y dinámica de lo que subyace bajo la llamada discapacidad, retraso mental, deficiencia. Ignorar y negarse a querer saber acerca de la relación que sostiene todo sujeto “dis”, al igual que todo ser humano, con respecto a su confrontación con su deseo y su goce.

El no tener en cuenta la subjetividad en los historiales clínicos, lleva al neurólogo Sacks a realizar una dura crítica al respecto de la ontologización de la enfermedad, al afirmar: “en los historiales clínicos actuales ya nada se nos cuenta del individuo, de su historia social o familiar, de su relato; no hay sujeto, se alude a ellos con una frase rápida (“hembra albina trisómica 21”) que podría aplicarse igual a una rata que a un ser humano. Para situar de nuevo al sujeto en el centro, hemos de profundizar en hacer una narración, un relato. Solo así tendremos un “quien”, además de un “que”, un individuo real…” (46).

La subjetividad no puede tener una medida, unas escalas, una homologación o parámetros generales y universales. La subjetividad no puede codificarse, nace de la experiencia del vínculo, no hay un correlato neuronal de la subjetividad, ésta introduce una dimensión inconmensurable, impide una concepción de la normalidad (47).

A través de los enunciados en primera persona, de su relato, su decir, su hacer, es como va a expresar el llamado “dis”, la singularidad de sus vivencias, sus sentimientos, sus experiencias subjetivas, su sentir, desear y gozar, sus necesidades, aquello que supone su identidad narrativa, su relato, su narración, la expresión de su propia vida. Para Ricoeur “el relato es la dimensión lingüística que damos a la dimensión temporal de una vida. La narración, contribuye a hacer de la vida en el sentido biológico del término, una vida humana” (48).

De aquí las demandas y reivindicaciones de la diversidad funcional, al abordar lo “dis”, no en tanto diagnóstico, que ya lo hemos reiterado a lo largo del artículo, sino como una más de las diversidades de la condición humana y de las expresiones de funcionamiento diferentes posibles. Lo “dis” en el sentido de lo que señala el neuropatólogo Goldstein, “como un proceso creativo y adaptativo” (30), entendido como un desarrollo vital que afecta al plano biológico, social y existencial, no reducido a carencia, déficit, anomalía, exclusión y estigma y donde se priorice y se tengan en cuenta las propias experiencias subjetivas, los relatos, las vivencias y la narración de los propios afectados (1,10,26,49)

Al respecto de la supresión de la subjetividad y el intento de uniformizar y homogeneizar las conductas, nos advierte H. Arendt, cuando afirma: “la conducta uniforme que se presta a la determinación estadística y por tanto a la predicción científicamente correcta, no es en modo alguno un ideal científicamente inofensivo. Las ciencias de la conducta, anulando la subjetividad apuntan a reducir al hombre en todas sus actividades a un animal de conducta condicionada” (50).

Procesos identitarios “dis”

Los estereotipos colectivos, como el de discapacidad, retraso mental, locura, etc., van a definir, clasificar y establecer dinámicas de identificación/separación de personas y grupos. Son catalizadores de valores, actitudes, creencias, marcando la posición subjetiva y los sentimientos que tenemos acerca de nosotros y los otros. Dichas identidades “dis” funcionan como una determinación social y avocan a un devenir vital marcado por episodios de cosificación, exclusión y segregación, que les impiden la capacidad de decisión sobre si mismos (23).

La identidad que se les asigna y les define como discapaz, retraso mental, autista, loco, etc. va a borrar y anular la diversidad funcional, la identidad narrativa, la singularidad y subjetividad, así como otros derechos, sean el de tener un lugar de palabra y de participación en la comunidad y en la toma de decisiones o en el proceso social y productivo.

Los prejuicios y estereotipos generalizadores, que toman carta de certeza y de saber predeterminado y fijo, se convierten en paradigmas y creencias de rigor “científico” y diagnóstico, que confieren saber clínico-nosológico médico y se autoconfirman (51). Y también, lo que es una consecuencia más grave de todo ello, asignan lugar social, valores y estatus de discriminación, exclusión, segregación y estigma.

La etiqueta diagnóstica de discapacidad, se erige en esencialidad y en entidad identitaria. El lenguaje no solo describe, sino que también construye la realidad, es performativo. Deja de ser sujeto inscrito en una cultura, una historia, un medio social y en un proceso productivo, para ser, asignado por su etiqueta diagnóstica de forma canónica y administrativa, objeto de terapias, ayudas, atención, prestaciones, etc.

Deja de ser ciudadano -en ocasiones incapacitado a todos los efectos y de todos los derechos- deja de ser un sujeto social e histórico con su biografía, historia y narración que en su desplegar y en su acción, en su quehacer y en su compromiso, le dan un lugar social y comunitario, para pasar a ser marcado por una atribución (discapacitado, retraso mental, disminuido, autista, loco, etc.) que anula y borra su entidad, su singularidad, asignándosele una identidad ajena, universal, e impuesta, que va a conferir su sino vital, definido por un diagnóstico médico, como un hecho natural, fisiológicamente determinado e impuesto.(20)

La discapacidad, como entidad asignada, supone la homogeneización, la uniformización, rasar a todos los “dis” con una etiqueta diagnóstica y con una condición que les encaje en el texto y las clasificaciones al uso (CIE, DSM, etc.) y que permita fijar, encuadrar, catalogar, nominar, valorar y marcar, anulando la diversidad.

Siendo todos homogéneos (con sus grados, escalas y medidas) se logra así encajar en un diagnóstico identitario, simplificador y uniforme, que permita dar una respuesta “científicamente nosológica” que no cuestione, ni complejice la realidad. De esta forma, se hace innecesario escuchar, conocer, profundizar, interrogarse y cuestionarse acerca de lo que supone la realidad “dis”, su diversidad y su singularidad. Se anula así el sentido y significación de sus actos y conductas, en definitiva, sus vidas y experiencias. Se anula la diversidad funcional. Se excluye y borra lo que es la identidad narrativa, constitutiva y propia de cada sujeto.

Ya Pessoa ironizaba al respecto de estos clasificadores de cosas: “hombres de ciencias cuya ciencia es clasificar, ignoran la existencia de clasificables desconocidos, cosas del alma y de la conciencia, que se encuentran en los intersticios del conocimiento” (52).

Conclusión: nuevos enfoques y paradigmas

Más que una cuestión de concluir, se trata de abrirse a un debate y reflexión de la reformulación de los constructos de la llamada discapacidad, de la enfermedad y estigma que nos lleve al reto que ha dado pie a este artículo: un cuestionamiento de los fundamentos, las bases y principios de los modelos y las prácticas, de las políticas y la gestión de la llamada discapacidad. Esta reflexión y necesario debate se hace fundamental, replanteándose la multiplicidad de elementos en juego en el tema y de lo que hemos intentado desarrollar a lo largo del artículo.

La convención de los derechos de las personas con discapacidad (4) así como otros informes y textos (5,15,19,21,26) hacen referencia a la atención y a los derechos de las personas con discapacidad y a la necesidad de un cambio de paradigma al respecto. Concretamente en el punto 48 del informe del relator de la ONU señala: “los diagnósticos de salud mental, se han utilizado indebidamente para la patologización de determinadas identidades y otros tipos de diversidad. Esta patologización equipara la identidad de estas personas a enfermedades, lo que agrava el estigma y la discriminación” (5).

Siguiendo la lógica señalada por el punto 48 del informe del relator de la ONU y siendo coherentes con lo afirmado, si lo aplicamos al diagnóstico de la discapacidad y el retraso mental, se precisaría de un cambio de paradigma, que termine con dichos diagnósticos en tanto patologizantes y estigmatizantes, así como con el entramado de la gestión, los modelos y las prácticas que lo sostienen. (Prácticas que paradójicamente se dan en algunos medios psiquiátricos, que siguen diagnosticando de retraso mental, discapacidad, etc. sin ningún pudor ni cuestionamiento de ello).

El cambio de paradigma de los modelos y las prácticas en relación con la discapacidad, es una reivindicación de los afectados, en demanda de otros nuevos en los que “el eje teórico de la capacidad sea sustituido por el eje teórico de la dignidad”. La dignidad en sus dos vertientes intrínseca y extrínseca, la una relacionada con la igualdad del valor de las vidas de todas y cada una de las personas y la otra con la igualdad de derechos de los seres humanos. En este nuevo modelo, se parte de la realidad incontestable de la diversidad del ser humano, tanto en la propia vida individual como de un ser humano a otro, y como una fuente de riqueza (1,2,19,21).

Con respecto a los Derechos de las Personas con discapacidad, no es la cuestión de otorgarles, ¿generosamente?, unos derechos como si fuesen una especie aparte, ajena y excluida de los derechos que corresponden a todo ciudadano. Supone no partir de la exclusión – a la que se le somete y se le aboca – como algo dado y constitutivo, y ser objeto de ayudas que se le asignan como lo donado, reparador, segregado y distinto, sino ser sujeto de derechos.

Como afirma Cuenca “una buena y completa teoría de los derechos debe incluir en términos de igualdad a las personas con discapacidad lo que exige una revisión profunda de algunos de sus presupuestos básicos” […]” que deberá significar la consideración de las personas con discapacidad como plenos y activos sujetos de derechos capaces de ejercer por si mismos todas las libertades de las que son titulares” (21). En un modelo jurídico social y de potente trasfondo epistemológico, se pasa de la visión del discapacitado como objeto (de ayuda) a sujeto (de derechos) (53).

La Carta de los Derechos de las personas con discapacidad, será la Carta de los Derechos Humanos, que le han sido negados. Se trata de restituir y devolver lo que se les arrebató y se les negó, no una carta aparte, sino aquello que es común e implícito a todo ser humano por su propia condición de su singularidad y diversidad. Es una deuda pendiente a restituir, que va de la mano del cambio de paradigma del diagnóstico y su desmedicalización y no patologización, así como de la dignidad y los derechos del ser humano.

Retomo lo que Vygotski (36) afirmaba hace ya casi un siglo: “que no está lejos el tiempo en que la pedagogía se tenga que avergonzarse del propio concepto de “niño deficiente” como un señalamiento de un defecto inseparable de su naturaleza […] dejarán de ser deficientes, porque la deficiencia es un concepto social, en tanto esta es una sobreestructura de los déficits físicos, psíquicos o sensoriales” (p.82).

Actualmente son los propios afectados quienes están siendo los sujetos y actores de las acciones y reivindicaciones por lo que les pertenece y les fue arrebatado (2,7,43,44). En estas acciones están incluidos quienes en tanto seres sociales y comunitarios, se sienten implicados y se comprometen por la defensa de unos derechos que, a los llamados “normales”, también les afectan y atañen en igual medida. Derechos que vuelven a ser gravemente anulados con las medidas que recientemente se están imponiendo contra las políticas de inclusión y la diversidad (54) (55).

Federico Menéndez Osorio.
Psiquiatra. A Coruña, España.

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Bibliografía

1. Toboso Martin, M. Diversidad funcional: hacia un nuevo paradigma en los estudios y en las políticas sobre la discapacidad. Política y Sociedad, 2018. 55(3):783-804.
2. Romanach, J., Lobato, M. Diversidad funcional, nuevo termino para la dignidad en la diversidad del ser humano. Foro de vida independiente, Mayo (2005.)
3. Huete, A. Recopilación de datos y estadísticas sobre discapacidad. Anales de la Fundación Canis Majoris 2016 Vol. 1: 59-72.
4. Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ceapat – Imserso. Mº de Sanidad. Madrid 2010.
5. ONU – HCR 2017. Informe del Relator Especial sobre el derecho de la persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. A|HRC|35|21
6. Roig, A. Reflexiones en torno al modelo de discapacidad psíquica y sus registros de datos. Anales de la fundación Canis Majoris. 2016. Vol.1 :31-58.
7. Foro de vida independiente.
8. Moya, Laura. Teoría tullida. Un recorrido crítico desde los estudios de la discapacidad o diversidad funcional hasta la teoría CRIP. Revista Internacional de Sociología 80 (1) enero-marzo 2022. https://doi.org/10.3989/ris.2022.80.1.20.63
9. Caminas Brugué, J. ¿Discapacidad o diversidad funcional? Siglo Cero 2015; 46(2): 79-97.
10. Romanach,J. La voz que falta en los comités de bioética, en AAVV, Actas de V Congreso Mundial de Bioetica. Gijon. Sociedad internacional de bioética.
11. Novoa Romay, J.A. Apuntes sobre construcción del minusvalidismo y su deconstrucción. Comunicación e discapacidade. ISBN 13978-84-690-4140-6
12. Donna Williams. Alguien en algún lugar. Barcelona. N.E.E.D. 2012.
13. CIE10 Organización Mundial de la Salud. Trastornos mentales y del comportamiento. Criterios diagnósticos de investigación. 10ª ed. Madrid: Editor, J.J. López Ibor. 1994.
14. DSM5 Asociación Americana de Psiquiatría. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. 5ª ed. Arlington. VA: Asoc. Am. de Psiquiatría. 2004.
15. Barnes, C. Las teorías de la discapacidad y los orígenes de la opresión de las personas discapacitadas en la sociedad occidental. En Barton L. (comp.) Discapacidad y sociedad. Madrid. Morata. 1998; p. 59-76.
16. Foucault, M. Los anormales. Madrid. Akal. 2001.
17. Virgen Sellin. Quiero dejar de ser un dentrodemi. Barcelona. Galaxia Gutenberg 2017.
18. Preciado, P.B. ¿La muerte de la clínica?
19. Ferreira, M.A. De la minus-valía a la diversidad funcional: Un nuevo marco teórico-metodológico. Política y sociedad 2010, vol. 47, nº1: 45-65.
20. Foucault, M. El poder psiquiátrico. Madrid. Akal. 2005.
21. Cuenca, P. Sobre la inclusión de la discapacidad en la teoría de los derechos humanos. Revista de Estudios Políticos. Madrid, 2012 oct.- dic.; p.103-137.
22. Talbott, J.A., Hales, R.E., Yudofsky, S. Tratado de psiquiatría. Barcelona. Ancora. 1996.
23. Gallego, L. Fernández, D. Discursos profesionales de las ciencias de la salud, educación y trabajo social sobre la discapacidad psíquica. A Coruña. Ed. Fundación Paideia. 2001.
24. Oliver, M. ¿Están cambiando las relaciones sociales de la producción investigadora? En: Barton, L. (comp.). Superar las barreras de la discapacidad. Madrid. Morata. 2008: p. 299-314.
25. Silberman, S. Una tribu propia. Barcelona. Ariel. 2016.
26. Romanach, J. Palacios A. El modelo de la diversidad: una nueva visión de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Intersticios: revista sociológica de pensamiento crítico vol. 2, (2), 2008 :37-47. http://www.intersticios.es
27. Prigogine, I. El fin de las certitudes. Madrid. Taurus. 1997.
28. García Valdecasas, J. Vispe, A. El fin de la psicopatología (o como nombrar las cosas no es sino un ejercicio de poder). Cuadernos de Psiquiatría Comunitaria 2017; vol. 1, nº: 21-33.
29. Whitaker, R. Anatomía de una epidemia. Madrid. Ed. Capitán Swing. 2015.
30. Lain Entralgo, P. La historia clínica. Madrid. Triacastela. 1998.
31. Colina, F. Los escaparates del cuerpo. Atopos nº 8, noviembre 2009: 67-71.
32. Huges, B. Paterson, K. El modelo social de la discapacidad y la desaparición del cuerpo. Hacia una sociología del impedimiento. En: Barton, L. (comp.), Superar las barreras de la discapacidad. Madrid. Morata. 2008: p. 107-123.
33. Ortiz Lobo, A. Relación terapéutica y tratamiento en postpsiquiatría. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría 2017; 37(132): 553-573.
34. Colina.F. Foucaultiana. Valladolid. Ed. La revolución delirante. 2019:.49.
35. Foucault, M. Hay que defender la sociedad. Madrid. Akal, 2012.
36. Vygotski, L.S. Problemas generales de la defectología. Obras escogidas. Vol. 2-V, Madrid. Machado Grupo de Distribución. 2012.
37. Plessner, H. La risa y el llanto. Madrid. Trotta. 2007.
38. Gómez, C. Cuerpo y escritura. Atopos nº 8, noviembre 2009: 25-32.
39. Ruiz, J. La construcción social de la minusvalía. Claves de la Razón Práctica. 1998; nº81: 67-71.
40. Abberley, R. El concepto de opresión y el desarrollo de una teoría social de la discapacidad. En: Barton, L. (comp.) Superar las barreras de la discapacidad. Madrid. Morata, 2008: p. 34-50.
41. Augé, M. Guillaume, M. Reyes Mate. El otro, el extranjero, el extraño. Revista de Occidente nº 140, Enero 1993.
42. Dake, R. Una crítica del papel de las organizaciones benéficas. En Barton, L. (comp.). Discapacidad y sociedad. Madrid. Morata. 1998: p. 161-180.
43. Manifiesto de las personas psiquiatrizadas por una Renta Básica Universal.
44. Shakespeare, T. La autoorganización de las personas con discapacidad ¿un nuevo movimiento social? En: Barton, L. (comp) Superar las barreras de la discapacidad. Madrid. Morata. 2008: p. 68-85.
45. Peteiro, J. El autoritarismo científico. Málaga. Miguel Gomez Eds. 2010.
46. Sacks, O. El hombre que confundía a su mujer con un sombrero. Barcelona. Anagrama. 2017.
47. Pereña, F. Como pensar la clínica del sujeto. Madrid. Síntesis 2019.
48. Ricoeur, P. 2006. La vida: Un relato en busca de narrador. Ágora (2006). Vol. 25, nº2; 9.
49. Read, J. Mosher, L. Bentall, R. Modelos de locura. Barcelona. Herder. 2006.
50. Arendt, H. La condición humana. Barcelona. Paidós. 1998.
51. Colina. Sobre la locura. Valladolid. Cuatro. ediciones. 2013
52. Pessoa, F. Libro del desasosiego. Barcelona. Seix Barral. 2014; p. 153.
53. Cuenca, P. El Pais Semanal. (4-marzo 2023) Reportaje. ¿Podeis vernos? ¿Podeis oírnos? (p.28)
54. Agencia EFE.
55. Diario El País, 20-2-2025.